Впервые Благотворительный Фонд «Синара» (оператор благотворительной деятельности крупных компаний и предприятий Свердловской области) выделил грант на оказание психологической, социальной помощи ВИЧ-инфицированным семьям и их детям, опекунским семьям, затронутым проблемой ВИЧ.

В Свердловской области выявлено более 700 детей в возрасте от ноля до 17 лет с диагнозом ВИЧ-инфекция. Перед профессиональным сообществом, работающим с ВИЧ-положительными детьми, остро стоит проблема организации работы с семьями, в которых эти дети проживают.

Дополнительной сложностью является то, что Свердловская область протяженна по территории, семьи не сконцентрированы на ограниченном пространстве, а проживают во многих городах области. Организовать системную работу в этих условиях очень сложно. Поэтому так важна помощь грантодателей.

В 2010 году в Екатеринбурге на базе Свердловского областного центра профилактики и борьбы со СПИД начала работу группа «Фея Витаминка» для детей с диагнозом ВИЧ в возрасте от пяти до восьми лет. В январе 2014 года созданы две группы поддержки: для ВИЧ-положительных подростков и группа для их родителей. Ее ведущие – психолог Центра СПИД и психолог Фонда «Новое время». В апреле 2014 года в Краснотурьинске на базе общественной организации «ДОМ» открыт пункт консультирования для ВИЧ-положительных родителей и начала работу группа для детей с диагнозом ВИЧ от пяти до восьми лет «Фея Витаминка». Сейчас идет подготовка к открытию группы для подростков. Система помощи детям в Краснотурьинске создается силами общественников, врачей, специалистов по социальной работе, психологов. «Грант на реализацию проекта в Краснотурьинске выделен организацией «Врачи-детям» (Санкт-Петербург), - комментирует Галина Губанова, координатор этой работы в Свердловской области, руководитель социальной службы Свердловского центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции. - Благодаря тому что Благотворительный Фонд «Синара» поддержал проект общественной организации «УМКА», мы надеемся, что система помощи ВИЧ-положительным детям и их родителям будет создана и в Сухоложском районе области».

Большая часть ВИЧ-инфицированных детей не знает о своем диагнозе, т.к. родители боялись его сообщать. Многим подросткам их родители (опекуны) якобы сообщили диагноз, однако дети не владеют информацией о болезни, подавляют страх смерти, испытывают чувство вины и проживают в состоянии тревоги и напряжения. Ситуация усугубляется тем, что в разных возрастах несовершеннолетние по разным причинам отказываются от приема антиретровирусной терапии, не понимая ее необходимости, поскольку не владеют полной информацией о своем заболевании и не принимают диагноз.

Дети в возрасте от пяти до восьми лет еще не знают о своем диагнозе, но уже понимают, что отличаются от своих сверстников тем, что ежедневно «пьют таблетки». «Для чего мне нужны эти таблетки?», «Почему другие не пьют лекарства каждый день, а я должен?» - это частые вопросы, которые задают дети родителям. Чтобы помочь родителям найти ответы на эти вопросы и тем самым сформировать приверженность лечению у маленьких детей, в области создаются группы «Фея Витаминка». Авторами программы «Фея Витаминка» является Казахстанское сообщество людей, живущих с ВИЧ. Она позволяет рассказать детям о необходимости ежедневного приема препаратов, не сообщая диагноз. Разработана она при поддержке ЮНИСЕФ.

Благодаря реализации гранта будет организована работа по этой программе для маленьких ВИЧ-положительных детей Сухоложского района. Группы будут проходить на базе общественной организации «УМКА», которая в июле при поддержке администрации города получила новое помещение.

Также в Сухом Логу будет созданы еще две группы для детей от девяти до 16 лет, знающих свой диагноз, и группа для их родителей. Это важная часть системы комплексной помощи – помощь семье в целом. «ВИЧ-положительные подростки остро нуждаются в открытом разговоре о своем заболевании. К сожалению, далеко не все родители и опекуны сегодня готовы к тому, чтобы открыто обсуждать с подростком его болезнь. Они сами полны страхов и сомнений. Подросток замыкается в себе, ощущает свою неполноценность. Ему больше чем сверстникам необходимо развивать коммуникационные навыки, навыки управления своими чувствами, умение открыто говорить о своих проблемах со значимыми людьми. Не менее важно и то, что подросток понимает, что он не один такой с диагнозом ВИЧ, когда он видит на группе своих сверстников», - комментирует Елена Гузееева, психолог Свердловского областного центра профилактики и лечению ВИЧ-инфекции, ведущая группы поддержки для подростков.

Также в рамках проекта сотрудники Свердловского областного центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции организуют обучающие семинары «Раскрытие ВИЧ-статуса ребенку» для специалистов различных ведомств и учреждений Сухоложского райорна.. Все это будет способствовать не только созданию системы помощи, но и формированию толерантного отношения к ВИЧ-положительным детям и ВИЧ-положительным людям в целом.